Le Famiglie SMA nelle piazze del Lazio, per promuovere il “Numero Stella”, un servizio di aiuto normativo, legale, medico, psicologico per affrontare questa malattia rara
Una campagna per costruire un grande progetto. Si chiama “Tutta un’altra SMA”, sarà in corso fino a domenica 13 ottobre, mira a sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa).
La SMA è una malattia genetica rara. Nel nostro Paese ogni anno nascono circa 40-50 bambini con questa patologia che fa perdere progressivamente le capacità motorie e provoca l’atrofia muscolare spinale.
Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.
Il Lazio è una delle poche regioni che prevede screening neonatali per diagnosticare in tempo la malattia. Una arma fondamentale per contrastare la patologia. Si tratta infatti di un test genetico che individua nel bambino appena nato la presenza della SMA, permettendo di intervenire prima che si manifestino i sintomi e si verifichino i danni gravi e irreversibili tipici della patologia.
Il titolo della campagna “Tutta un’altra SMA” parte da qui: la patologia – grazie alla ricerca – fa meno paura di qualche anno fa.
Per contribuire a costruire il numero Verde Stella, un servizio gratuito offerto a chi deve affrontare la SMA, anche nel Lazio sono stati organizzati dei presidi in cui si potranno incontrare i volontari, il 12 e 13 ottobre. Entrambi i giorni a Castelliri (Frosinone) in piazza Principe di Piemonte e a Oriolo Romano (Viterbo) in piazza Claudia; il 12 ottobre dalle ore 15 a Isola del Liri (Frosinone) in piazza XX Settembre e il 13 ottobre dalle ore 9 a Veroli (Frosinone) in piazza Mazzoli.
fonte RAI
